三湘都市报全媒体记者 王智芳
“他们有明确的罕见病诊断，却因不符合残疾标准拿不到《残疾人证》，连免修体育、考试延时这样的基本便利都难享。”2026年湖南省两会上，省政协委员、中信湘雅生殖与遗传专科医院院长林戈呼吁，关注罕见病儿童的教育权益问题。
林戈介绍，罕见病虽“小众”，却牵动万千家庭。全球已知罕见病超7000种，我国患者约2000万人，每年新增20余万人，其中近70%在儿童期发病。林戈在调研中发现，不少罕见病儿童陷入“有诊断、无支持”的困境。
“教育公平不该落下任何一个孩子。”针对这些痛点，林戈建议，构建全方位的罕见病儿童教育支持机制，制定省级《罕见病儿童教育支持目录》，梳理儿童期高发病种，明确课堂、体育、校园生活中的支持需求，让学校有章可循；推行“医学诊断+教育评估”双轨认定，家长持三甲医院确诊证明即可申请，经专家评估后直接落实随班就读及教育便利，无需依赖《残疾人证》；明确升学考试公平政策，让经认定的患儿在小升初、中考、高考中，参照残疾人考生享有合理便利；强化资源配套，落实入学“零拒绝”，优化教育评价体系，为接收患儿的学校配备无障碍设施和简易康复器材；深化“医教康”协同，将患儿教育康复需求纳入家庭医生服务包，为其家庭提供心理疏导和养育指导。
展开剩余27%据悉，湖南已建成全省罕见病诊疗协作网，14个市州均成立特殊教育专家委员会，融合教育建设稳步推进。
“希望这些建议能填补政策空白，让每一位罕见病儿童都能在校园里获得尊重与支持。”林戈表示，“期待通过制度完善，让教育公平的阳光照亮每个‘小众星球’，为建设生育友好型社会注入温暖力量。”
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